脳卒中後疼痛を患う妻の調子が良くない。

パンを焼いたり、革細工に挑戦したり、がま口を作ったり、お手玉を作ったりと、できる限りの活動はしている。

しかし、痛みがかなり悪化しているようでかなり辛そうだ。

寝ている最中でも動かない右足をバタバタさせたり、唸ったりしている時はかなり辛い時なのだが、最近はほぼ毎日だ。

脚を摩ったり、頭に私の手を置いて自己流の手かざし療法（YNSAにヒントを得たもので、宗教のそれではありません）を施したり、小豆の入った袋を電子レンジで温めて脚に当てるくらいしか出来ないのが歯痒い。

妻の痛みについて書いているので、時間がありましたらぜひご覧ください。

https://keiken.blog/2020/12/19/痛み〜脳卒中後疼痛/

痛み対策に関しては考えられることはやり尽くした感があって、少なくとも薬を飲む事はやめていた。

痛み軽減の効果が感じられないのに、副作用が襲ってくるからだ。

痛み止めの最たるものであるトラムセットやリリカに関しては、人間に処方するべきものなのかさえ疑問に思うほどの副作用が発生する。

QOLのみを考えなければならない場合と、本当に短期の使用だと確信できる時に限った場合にのみ使うべきだ。

薬抜きをしたということは痛みの原因は全く取り除かれていないということだから、すなわち痛いのだ。

以前はお風呂に入っている間だけは痛みが和らぐ状態であったが、今はそうではないらしい。

お風呂に浸かっている時に症状が和らぐのであれば、漢方の『四物湯』が効くかもしれないということでしばらく飲んでいたが、残念ながら効果は得られなかった。

漢方薬だけで数十種類の組み合わせを試したと思うが、全て残念な結果に終わり諦めていた。

最近、あまりの痛さに耐えかねたのだろう。

『漢方を飲んでみる』と言い出して、かかりつけ医に処方してもらった。

四物湯は効かないとわかっていたので、『疎経活血湯』を処方してもらった。

これを服用してからずっと痛みがより強い。

もちろん直ぐに服用を止めているのだが、強くなった痛みがなかなか治らない。

贅沢を言わないから、痛みだけでもなんとかして欲しいと切に願うばかりだ。

それでも主婦をやろうとする

そんな状態だから、できる限り寝ていた方が楽な筈だ。

魘されても、寝ている時には痛みは感じないだろう。

福祉会館に行く日でも、そうでない日でも、決まって6時45分に起きてくる。

リビングと廊下の床をハンディーモップで拭いて、ルンバのサポートをする。

ルンバは賢く、見た目は完全に綺麗にしてくれるのだが、拭き掃除をしないと靴下が汚れる。

だから妻が拭き掃除をする。

洗濯物は私が干すが、妻が取り込んできちんと畳んでおいてくれる。

私も娘も帰りが遅くなってしまうときは、風呂掃除やトイレ掃除もやっておいてくれる。

米も洗ってくれるし、根菜を切って煮物も作る。

強度の右身麻痺だし、痛みが常にあるわけだから（我慢するのが辛い歯痛が右半身に常時あると想像して欲しい）これらの作業も大変だ。

家族の一員として、しっかりと力を貸してくれる。

家族一番の頑張り屋だ。

笑顔

私はICT会社の役員であるが、エンジニアリング系会社の海外事業をお手伝いしていて、歩いて30分ほどのところにオフィスがあるので金曜日を除いて出勤する。

電車やバスを使わないと出社できない人達がテレワークをしやすいように、歩きや自転車で通える人は率先して出勤しているからだ。

妻の調子があまり良くないときは気持ちが重い。

娘が学校に出かける日は、独りぼっちになってしまうから余計心配だ。

口説いようだが、妻は右半身麻痺で強い痛みが常に同居している。

そんな私の気持ちを知っているのだろう。

私が出かけるときは決まって玄関に立つ私から見える場所まで出てきて、満面の笑みで送り出してくれる。

『行ってらっしゃーい』

妻の笑顔を見て、心配な気持ちが和らぐ。

仕事に集中して、さっさと帰ろうと心に決めるのである。

全て疼痛発症後の写真です

笑おう！　ありがとうは大切！

妻は私のことをパパと呼びます。

一緒に散歩しているときに、妻がポロッと一言。

私の不安（悩み）のなかで、一番答えが出にくい課題をズバリ。

何気に私の不安感が露呈するのが怖くて、話し合いができなかったポイントです。

脳はしっかりしていて、言葉が完全でないこと、右半身が麻痺していること、そして痛みです。

考えますよ、それは。

妻は私の心の中を覗いたのかもしれません。

心配で仕方がない

久坂部 羊さんの『老乱』をお読みになりましたか？

あまり詳しく書くと読むのが怖くなってしまうかもしれないので、本当に触りだけ。

認知症を患う父、幸造と、近くに住んで介護する息子夫婦の物語です。

作者の久坂部羊さんは、在宅医療を経験してきた医師でもあるので、とても生々しく描かれています。

健常者には考えられないトラブルの数々、例えば火の不始末や徘徊、入居した介護施設で発生する事件、そして金銭的な事。

また、家族の立場からだけではなく、本人の心の動きを日記という形で紹介していて、不安な気持ちが伝わってくるのです。

私の両親は健在で、父が90歳、母が88歳になり、身体的には衰えが目立つようになっていますが、頭は比較的しっかりしています。

ですから幸造さんとは違うのですが、色々と考えさせられるリアルなストーリーを紹介したくなったのです。

在宅介護のサービスも受けながら、毎週末になると片道75分かけて実家に出向き身の回りの世話をさせてもらっています。

私の妹も時間が許す限り、駆けつけてくれています。

両親が認知症でなくて胸を撫で下ろす一方、妻は認知症であれば身も心も楽になれるのかも？などと考えたりします。

決して認知症を持つご家族の大変さを理解していないのではなくて、肉体的にも精神的にも受け止めなければいけない妻が楽になる方法はないか？を模索した際の、一瞬の迷いからの思いなのです。ごめんなさい。

意識がしっかりしているからこそ、できる限りの愛情を注げるし、返してくれるわけですから、そんな事を望むはずもないのですが、妻の辛そうな姿を見ると、一瞬ほろっと考えたりすることがあるのです。

老乱にこんな場面が出てきます。

新聞とかテレビはええかっこ言うてるだけよ。寝たきりやったらこける心配もないし、こっちのペースで介護できるから、ええことずくめよ。介護の世界には、『寝たきり天国』ていう言葉もあるんよ。地獄を見た者にしか天国は見えへんよね。

引用　老乱　（久坂部 羊）

介護する側からすると、寝たきりにしておけば事故も起こらないし、四六時中付き添っていなくていいから楽だよって言っている。

綺麗事を言えば、筋肉の衰えを遅らせるために歩かせて、少しでも運動させれば良いのだけれど、転んでしまうし何するか分からないから気が抜けない。

だから寝たきりになっってくれという鬼の叫び。

介護される側も人間だってわかっているのに、こんな発想になってしまうくらい追い込まれるという事実。

我が家の場合、通常であれば妻が働いている私に代わって実家を訪れて、私の両親の面倒を見るのが一般的（実の娘の方が気持ち的には楽ですが）なのですが、妻も要介護者。

仕事に出る時は妻のことが心配、実家に帰って両親の世話をしているときも残してきた妻の心配をするのです。

両親だって、私の家族の事情を熟知しているから遠慮がちになってしまうのです。

介護の不安がある人もない人も、知識を広げる目的でも良いので、読んでみてください。

転ばぬ先の杖としても大切なテーマだと思います。

老乱👇

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障害を持つ家族を隠す文化

NHKのハートネットをご存知でしょうか？

「親は障害のある兄にかかりきりで、孤独だった。兄なんかいなくなってしまえ、と考えてしまい、そのたびに罪の意識にさいなまれる」「結婚して何年も経ってから、夫は発達障害だと分かり、戸惑っている」「統合失調症の母のことを、誰にも知られたくない…」など、ハートネットTVには、障害のある当事者だけでなく、その家族からも様々な「声」が寄せられています。

障害者本人の陰に隠れ、こうした家族の抱える問題が取り上げられることはほとんどありませんでした。そのため、社会の理解は進んでいるとはいえません。障害者本人だけではなく、家族も孤立しないような状況を作っていくには、どういった支援が必要なのかを考えるため、家族の誰かに障害がある人たちが抱える悩みや思いをお寄せいただきました。

ハートネット

NHKのサイトに飛びます👇

障害を持つ本人だけでなく家族が馬鹿にされたり、いじめにあったり。

保身のために障害を持つ家族を庇うことができずに深く傷ついたり。

たくさんの経験談が寄せられていて、

『頑張らなければ！！』

という勇気をもらいます。

反面、一番近いところにいる誰かが立ち上がって行動しない限り、愚痴こぼしや経験を伝えるだけの場と化してしまう危機を感じます。

大多数の健常者から見れば、対岸の火事であることは仕方のない事実なのです。

妻がアメリカで倒れて、妻に実家のある大分県に帰ったことは書きました。

4ヶ月後に鹿児島大学病院霧島リハビリテーションセンターを退院して、通所リハビリになりました。

毎日妻と二人で２キロメートルの距離を歩きました。

田舎なのもありますが、人が全然歩いていないし、同じような境遇の人に全く合わない。

不思議な気持ちで毎日散歩していました。

後で驚いたのですが、障害を持った家族を家から出さない文化が根強く残っていたのです。

『恥ずかしいから隠す！！』

そうはっきり言われたこともあります。

家から出さないということは、歩かないということ。

望まなくても、寝たきりになりますよね。

後になって

『実はあなたたちが歩いているのを遠くから見ていた』

なんて応援のメッセージをもらったりしました。

不思議なもので、夫婦でリハビリを兼ねて散歩する人たちが増えました。

『恥ずかしくないんだ！！』

って思ったのでしょう。

書いてあるのは家庭と地域で認知症に向き合おうとか、かかりつけ医が支えになるとか、そんな隔靴掻痒のことばかりで、役に立ちそうな情報は何もなかった。

引用　老乱　（久坂部 羊）

書いてある通り、こんな考え方の地域で、どうやって介護に取り組むのだろうか？

古臭い、人格を無視した考え方に、心からショックを受けた出来事でした。

私が先に死んだら

同じような不安を抱えている人は沢山いると思うのですが、身近にいらっしゃいますか？

この問題は簡単ではありません。

先に死ぬわけにはいかない。

これは本音ですが、神様に与えられた寿命ですからどう転ぶかわかりません。

天涯孤独になってしまう人もいらっしゃると思います。

私たちには子供が二人います。

私の心配など、甘っちょろい部類なのかもしれません。

でも、親とすれば子供のこれからの人生の足枷にはなりたくない。

妻が倒れた時から、子供たちは普通の子供と違う苦しみを味わってきたのです。

2017年3月に歌手のかまやつひろしさんが膵臓癌のため亡くなりました。

78歳でした。

私が注目したのは、奥様も長い闘病の末にかまやつさんが亡くなる数日前にお亡くなりになられていたこと。

理想的なご夫婦の最後だと思いました。

私たちにとってはまだ早すぎる話。

たくさん勉強して、沢山の方と知り合って、正解に近い答えを出すのです。

『俺が先に死んでも、お前には薔薇色の人生が待っているから心配するな！！』

そう言える何かを探りたいと思っています。

安心、笑顔

『片手で創作するということ〜目覚めてからの試練』

その1からその３まで執筆して、流石にマイナスオーラ全開を感じ取った読者の皆様が離れていく状況を想像して、しばらく話題のベクトルを変更していました。

お正月が近かったしね😄

お読みでない方はぜひご覧ください。👇

お伝えしたいことがねじ曲がって伝わってしまうのが一番残念なことなので、勇気を振り絞ってその先を執筆させていただければと思います。

このブログを書き始めてひと月半、50投稿しか書いていないのに偉そうなことは言えないのですが、投稿目的は『笑顔』『安心』に尽きます。

政治家の言葉みたいに信用できない綺麗事に聞こえてしまうかもしれませんが、壁にぶつかって身動きが取れない心のフリーズ状態の方（含未来）に脱出の糸口を提供できれば本望のページです。

・なんだ、大したことないじゃん

・そう考えれば良いわけね

・悩んで損したなー

悩める人（これからそうなるかもしれない方）が、私たちの壮絶な体験を通して安心できる環境を届けたいのです。

そのためには、私たちが経験してきた事実を知っていただくことが必要な訳です。

経験していない、にわか仕込みの知識を披露しても重みがないでしょ。

『私たちはこんなに不幸なんです！！』

『全然悩まずにあっさり立ち直りました！！』

そんなメッセージを発信する気は全くありません。

悩んで、ドツボに嵌って、もがき苦しんで、やっとこさ抜け出した経験を盛らずにお伝えしていきたいのです。

皆様が直面している壁が、私達が乗り越えた壁より低ければ低いほど安心しますよね。

そうやって笑顔になってほしいのです。

幸せと不安

人間が幸せを感じる瞬間って

・美味しいものを食べるとき

・美しい景色に身を置いたとき

・大好きな音楽を（できれば生で）聴いているとき

・自分の存在価値が認められたとき

・頼られたとき

・etc

『喜こびを与えること』

は

『五感で感じる至福』

を遥かに超える幸せをもたらしてくれる

パッチングワーカー　2021年🙃

私のブログ、料理の記事も多いんです。

食べて幸せ、美味しそうに食べてくれて幸せだからです。

反面、不安な瞬間って（幸せの反対は不安ではありませんが）

・時間の自由がきかない

・お金の自由がきかない

・今を生きるのが精一杯で将来が見えない

・想定外の悪いことが起きた

・想定外の悪いことが起きたらどうしようかと思う

・自分は不幸だとか運が悪いと感じる

『不安の原因は思考を変えれば解決できる』

パッチングワーカー　2021年🙃

結局のところ、因数分解すれば解決できる事の組み合わせなのに、難しく考えて悩んでいるだけなのだから.

不安　 = 　問題A　×　問題B 　×　問題C　×　問題D　×　問題E　×　問題F

問題をできるだけ因数分解して原因を特定して一つ一つ解決していけば、残ったとしても小さな問題が幾つかあるだけになるのです。

片手で創作するということ

妻は福祉会館で沢山の作品が売れて幸せ、私はたとえ少数の方々でも、ブログを読んでいただいて幸せなのです。

私は５体満足ですから何でも出来て当たり前です。

妻は片手でやらなければならない。

強い痛みも抱えている。

やらない！！という選択肢があるのに、それを選ばない。

何故かって？

喜んでもらえるからです。

自分の服を作るのは、着ている姿を見て褒めてもらえるから。

もっと素敵な作品を作る技術を高める為でもあるみたいです。

でもそれだけではない。

好奇心が旺盛で、障害を抱えてしまっても好奇心は衰えないばかりか強くなっている。

nikonikomaisonさん、takamayugeさんに刺激を受けて、東京に引っ越してからはやっていなかった天然酵母パン作りを再開すると決めたようです。

発酵器と天然酵母を作るためのヨーグルトメーカーの掃除と準備を命ぜられました😋

準備完了！！

明日届くオーガニックレーズンで天然酵母作り始動です。

日曜日の昼、妻はミシンに向かって自分の服を作っています。

部屋着にするパンツだそうです。

ポケットなんかもきっちりと仕上げている。

今抱いている野望（後ろ指刺されそう）は、世界中の活発な障害者と繋がること。

心と作品と価値観が繋がること。

障害者が普通に受け入れられる世界というか、特別ではない世界になれば良いなあ。

障害者が作ったから同情で買ってもらう作品ではなく、障害者ならではのセンスや工夫を認められる日を夢見て、世界的なグループを形成したいのです。

障害を持ってしまって沈んでいる人や、その家族に希望の光を届けたいです。

今は障害者という位置付け。

でも、近未来は個性という位置付けを目指します。

どうやって自立するか？

多種多様な自立の仕方を、世界中の仲間と考えたいのです。

大袈裟？

出来ますよ。

足りないものは仲間が助けてくれる。

そんなグループを作りますよ。

最後まで読んでいただきありがとうございました。

痛み

霧島の病院に入院していた方の中に、痛みを訴えていた方が多くいらっしゃいました。

ジンジンとか、キリキリとか色々な表現をされていました。

妻は痛みが全くなくて。

後でわかるのですが、単純に出血が多くて広範囲に神経がやられてしまったために、痛みを感じなかったのです。

痛みが出なかったのではなく、痛みを感じなかった。

軽度であればリハビリを開始して神経のバイパスが出来上がって、繋ぎ替えが起こります。

その際に繋ぎ間違えが発生して、神経過敏や感度高すぎ現象が起こるのです。その痛みを脳が記憶して、痛み信号に晒せれ続けると信号が来なくなってもリセット出来なくなる。最悪のスパイラル状態。

だから周りの人たちは痛みを訴えていた。

妻は繋ぎかえには程遠い距離と範囲の神経損傷があったため、その時は痛みが出なかっただけでした。

もちろん出血場所によっては痛みが残らないケースも沢山あります。

視床下部というところに出血がかかっていると、厄介な痛みが出やすくなるのです。

なんて偉そうに語っていますが、その時は全然知らなかった。

『ママは痛くなくてよかったね』なんて言ってました。

こんな状態なので、リハビリの効果が出ないんです。

毎日夕方になると自主練習までして頑張ったのですが、右手や指は一向に動く素振りを見せてくれませんでした。

痛みは霧島を退院して、川平先生の前の院長だった田中先生が週1回来てくださる大分県竹田市の大久保病院に通い始めてから1年ほど経ってからのことです。

原因不明の痛みを訴え出して、リハビリ出来ないくらい痛みが強くなって。

痛みは恐ろしい。何も出来なくなるし、何もする気が失せる。リハビリも何もかも。『どんな手段を使っても改善しなければ』そう思う。

この種の痛みは構造上『ロキソニン』『イヴプロフェン』といった周知の鎮痛剤が全く効かないんです。

テグレトール、トラムセット、リリカ、全く効果を示さないまま量が増えて薬漬けに。

副作用は半端なくやってきて、目眩なんか半端なくて突然倒れ込む。目眩でですよ。

ある日、薬をやめることを決意。

効かないんだから副作用がなくなるだけ良いよ、って考えました。

リリカ４００mgを相当長い期間服用してきたところから、一気に抜こうとしたわけで（先生に言えなくて〜絶対に真似しないでください。自己流は危険です）、テレビドラマで覚醒剤を抜く時みたいな幻覚は見るは、突然泣き出すわ、死にたくなったり。

常に誰かが近くにいる状態を切らさないようにしていました。

痛みの度合いを測定する画期的な測定器は存在しません。

だから無知な医師達に、痛みを抱える患者は傷つけられるのです。

流れ流れて、東京医大の有名な漢方医にかかった時のこと。

とりあえず痛みの強さを測定しようということで、擬似的痛み測定みたいなことをやったのです。

片手に電気を流して、電流を上げていきます。今の自分の痛みと同じくらいの辛さになったらボタンを押すといった簡易的なもの。

でも、痛みの強さを数字にしていただいたのは有難いことでした。

『我慢できない歯痛が、左半身全てにあって、24時間常にある状態』だそうです。

『男だったら我慢できない痛みの強さ』と表現されていました。

平成天皇の心臓バイパス手術を成功させた順天堂大学の天野篤教授が2014年に上梓された『熱く生きる』の最後に書かれていた一説が私の心を打ちました。

臨床医が最優先でやらなければいけないことは『患者の痛みを取除いてあげることだ』と。

不治の病かもしれないし、現代医学では対処できない難病かもしれない。でも、痛みをとってあげる最善の努力はできる。それが最優先だ。みたいな事だったと。

今、私の手元にこの本がないので少しニュアンスが違うかもしれませんが、内容は間違っていないと思います。

それ程痛みはQOLを低下させるのです。

片手で創作するということ

書きたいことが多すぎて、文章がどんどん出てきてしまうので、まだまだ続きます。

でも、長きにわたって痛みのために何もできない、何もしたくない状態が続いたため、自分の存在価値さえ見いだせないどん底の生活が続きました。

痛みの強さは今も同じですが、色々な面から希望が持てるようになってきて、何か大好きなこと、喜んでもらえることをしたい。

そう思えるようになったのです。

どんな物でも、誰かに喜んでもらえると自分の存在価値を見出せるのです。

痛みは常にありますが、好きな事に熱中している時間は忘れられる。

片手でも、痛くても、効率が悪くても作り続ける理由は、自己肯定そのものなのです。

自己肯定なんて一言で片付けたくないです。

片手しか使えないからこそ作り出せる何かを見つける旅でもあるのです。

『片手で創作するということ〜目覚めてからの試練』はもう少し続けさせてください。

痛みで心が潰れている頃、妻の誕生日に大好きなジャンポールチェボーさんにお願いしてサプライズケーキを作っていただきました。

六本木のジャンポールさんのスタジオ（今は下総中山）から大分の当時の住まいまで運びました。

驚きで顔がぐちゃぐちゃでした。